Herkennen jullie dit ook?

[DaanDaan]

Hallo Allemaal,

inmiddels loop ik al bijna een jaar met een heftige vermoeidheid rond. En sinds een maand weet ik pas dat ik pfeiffer heb gehad.
Het actieve virus is inmiddels mijn bloed uit, maar ik heb nog steeds heftige symptomen van vermoeidheid.
Ik heb er dus veel te lang mee rond gelopen en mijn levensstijl al die tijd niet aangepast. Geen rust genomen, wel alcohol gedronken, wintersport, veel leuke dingen doen in het weekend. Alles behalve rust gehouden eigenlijk.

Nu hou ik dus wel rust. Twee weken geleden helemaal ingestort op mijn werk. Echt helemaal niks voor mij. Ik was echt zwaar ge?motioneerd en voelde mij echt heel zwak. Nu heb ik dus twee weken thuis gezeten en ga deze week beginnen met 3 dagen een halve dag werk.
Al merk ik eigenlijk weinig verbetering. Ik loop nog steeds met de volgende symptomen rond.

? vermoeidheid (niet altijd slaperig, maar duf en lusteloos soort van watten in mijn hoofd)
? wazig zien (als je zeg maar heel zachtjes tegen je oogbol drukt zo zie ik de hele tijd)
? opgezwollen gezicht (dat leek toen ik nog alcohol dronk nog meer op te zetten; ben ik al een tijd mee gestopt)
? heel slecht geheugen (vooral korte termijn)
? concentratie problemen (slecht kunnen luisteren naar meerdere personen tegelijk)
? transpireren (vooral in bed, al is dit al wel wat minder)
? een doof gevoel in mijn vingers en benen
? hoofdpijn (alsof het allemaal niet past)
? soms branderige ogen

Ik vroeg mij af of jullie dit herkennen? Vooral omdat ik er echt al heel lang mee loop en er weinig verbetering in lijkt te zitten.
Ik wordt er ondertussen een beetje moedeloos van. Ik ben normaal heel vrolijk en opgewekt. Echt vol met energie, maar ik begin een beetje neerslachtig te worden.
Zijn er ook mensen die pfeiffer ook hebben verwaarloosd en ook met deze klachten hebben rond gelopen.
En zijn jullie er ook vanaf gekomen?

Ik hoor het graag,

groetjes Daan

[snowboda]

Euj Daan!

Ja ik leid ook een leven van een 70jarige voor mijn gevoel hahahah en ik wil van alles!! )

Ik heb wel dingen die je opnoemd alleen, ja ik weet niet waar het van komt. Ik heb ook nog een RSI in mn schouder, dus daar kan bij mij ook van komen dat ik een doof gevoel heb ik mn armen
Mijn pupillen reageren niet altijd op licht?
Hoofdpijn, jaaa big time.. had ik nooit last van
Concentratie is Ver te vinden
Jep, elke nacht kleddernat tshirt.. lekker is echt anders
Branderige ogen..ja weet niet of het aan de Hooikoorts komt of door iets anders
Mn hersenen zijn niet meer wat het was, vergeet van alles
Vermoeid van niets, en mn geest zegt: KOM laten we dit doen of dat doen!

Gister bloed laten prikken, vandaag naar een ander soort dokter geweest die me wat pillen heeft meegegeven die ALLL mn problemen zal oplossen.. als het werkt, laat ik het je weten

[lisamb91]

Hey,

dat branderige ogen herken ik wel. Heb je soms lenzen?
Ik heb zelf wel lenzen, en als ik moe wordt dan krijg ik idd
last van mijn ogen, idd branderig en ook droog.

x

[waterman]

beste Daandaan,

ik weet sinds eind oktober dat ik Pfeiffer heb. Het gaat maar heel langzaam beter. Ik ben momenteel 2 dagen tot half vier en 1 dag tot 14 uur aan het werk. Ik herken je klachten vol komen. toen ik in Januari weer begon met 3 uurtjes per dag werken, toen kreeg ik ook veel kommentaar op mijn concentratie problemen. Mijn collega's herkende dat helemaal niet van mij. Normaliter ben ik het type dat 10 dingen tegelijkertijd afhandels. Je weet het zelf meteen als je beter voelt, want dat begint het met 1 of 2 dagen zonder mist, in de loop van dag keert die weer terug, en dat moet je eigenlijk stoppen.

? vermoeidheid (niet altijd slaperig, maar duf en lusteloos soort van watten in mijn hoofd)
? wazig zien (als je zeg maar heel zachtjes tegen je oogbol drukt zo zie ik de hele tijd)
? opgezwollen gezicht (dat leek toen ik nog alcohol dronk nog meer op te zetten; ben ik al een tijd mee gestopt)
(deze klacht is de enigne die ik niet herken
? heel slecht geheugen (vooral korte termijn)
? concentratie problemen (slecht kunnen luisteren naar meerdere personen tegelijk)
? transpireren (vooral in bed, al is dit al wel wat minder)
? een doof gevoel in mijn vingers en benen
? hoofdpijn (alsof het allemaal niet past)
? soms branderige ogen

Ben je niet te vlot alweer begonnen. Ik heb nu net drie weken achter de rug, met slechts  1 slechte dag. Nu heb ik gisteren 5 km vierdaagse gelopen met mijn dochter van zeven (mijn man doet de andere dagen, maar kon gisteren niet). En vandaag is de spierpijn, de mist en de hoofdpijn gewoon keihard weer terug. Nu weet ik ondertussen dat ik dan gewoon vandaag mijn gemak moet houden. Dan gaat het morgen weer beter. Maar die wisselingen, als je teveel gedaan hebt, die kosten je heel veel. Beter is meteen heel rustig blijven. Mijn bedrijfsarts zei je moet je vergelijken met een topsporter. Je moet door tegen je grenzen aan te oefenen, jezelf verbeteren, maar niet de grenzen overschrijden, dan krijg je blessures. Nou vandaag bewijst toch dat daar een kern van waarheid in zit. Ik heb drie weken lang steeds meer en meer gedaan en ik voelde me prima. Gisteren was de grens over en dan moet je op de blaren zitten.
Het vertrouwen dat je snel weer hersteld als je rust neemt dat duurde mij mij ook wel een paar maanden. Ik ben nu 7 maanden verder en ik ben nog steeds geen 100%. Het is echt een .... ziekte.
Na zoveel maanden gaat je omgeving ook steeds meer twijfelen, maar ik voel wel gewoon aan me lichaam waar de klachten vandaan komen. ik wens je sterkte en wijsheid toe. Probeer rustig op te bouwen. Als het te snel gaat, ben je verder van huis.

Groeten de watervrouw.

[DaanDaan]

Hallo Watervrouw,

dank voor je reactie. Fijn dat iemand al deze klachten ook herkent. Ik kon het soms moeilijk geloven dat het pfeiffer was door die vage symptomen. Een bevestiging is dan wel prettig. En het is fijn om te horen dat het dus langzaam wegtrekt.

Vandaag ben ik dus weer begonnen met werken en dat ging eigenlijk wel.
Het stelde helemaal niks voor... maar vier uur. Maar toch het is een begin. En nu ik thuis zit ben ik er toch best moe van.
Ik weet niet of ik echt te snel ben begonnen. Ik heb twee weken echt thuis gezeten en daar werd ik echt helemaal gek van.
Dan zit ik mijzelf helemaal gek te maken, dit is wel te doen.

Groetjes

[magnetronnie]

Een aantal klachten herken ik wel, maar ik vind dat opgezwollen gezicht wel een hele aparte. Ik ben op stage met een opdracht bezig over de schildklier en een van de typische verschijnselen bij een ontstoken schildklier is een pafferig gezicht. En de andere verschijnselen zijn bijna hetzelfde als bij Pfeiffer.

Ik weet niet of je al bloed hebt laten prikken op andere dingen als Pfeiffer, maar ik zou aan de huisarts vragen of hij TSH erbij aanvraagt, dan kun je dat in ieder geval uitsluiten.

Overigens krijg je van alcohol ook een opgezwollen gezicht, dus misschien komt het toch gewoon daarvandaan. Al lijkt het me dat dat na enkele dagen en zeker na een paar weken geen alcohol weg moet zijn.

[Hester]

Beste Daandaan,

ik herken jou klachten en verhaal helemaal (behalve dan de branderige ogen en dat dove gevoel in vingers en benen). Ik ben blij iemand gevonden te hebben die hetzelfde heeft meegemaakt.
Ik ben zo?n 2,5 week geleden ingestort en zit nu thuis. Niets voor mij!! Ik had al wel een tijd wat klachten (zoals erg moe, conditie werd slechter terwijl ik veel sport, slechte concentratie, steeds weer keelpijn en opgezette klieren e.d.), maar heb het al die tijd genegeerd en ben gewoon doorgelopen. Bij mij is, net als bij jou, geconsteerd dat ik pfeiffer heb gehad.  Dit zou betekenen dat ik het dus niet meer heb (toch?), maar ik heb wel alle symptomen. In mijn omgeving zijn momenteel verschillende mensen met de ziekte van pfeiffer en zij hebben dezelfde klachten.

De afgelopen 2,5 week heb ik vooral geslapen. Eind vorige week ging het wat beter, maar heb toen vervolgens blijkbaar veel te veel  gedaan, waardoor ik de afgelopen 5 dagen weer niet veel meer kon dan slapen. Mijn concentratie is heel erg slecht en ik heb heel veel moeite met lezen (en het schrijven van dit berichtje) en ben duizelig en zweverig.

Waar ik op dit moment vooral van baal is dat mijn klachten niet echt serieus lijken te worden genomen door de huisarts. Want pfeiffer heb ik volgens hem niet meer. Hoe heeft jou huisarts hierop gereageerd?

[DaanDaan]

Hai Hester,

wat is het vervelend... maar inderdaad wel goed om te weten dat ik dus niet als enige met deze klachten rondloop.
Vooral dat opgezwollen hoofd en dat wazig zien vond ik namelijk niet typisch iets voor pfeiffer.

Inmiddels ben ik helemaal gestopt met werken en wil ik mij eerst weer goed voelen.
Wat betreft die huisarts... ik had een beetje hetzelfde probleem.
Ze zei tegen mij dat het virus weg was en dat ik verder maar een beetje moest uitrusten.
Dat had ik zelf ook wel kunnen bedenken. Maar aan de andere kant... ze kunnen er ook gewoon niks aan doen.
Ik ga nu voor een 'second opinion' naar een andere huisarts en kijken of die misschien tips voor mij heeft.

Succes ermee en dank voor je reactie,

groetjes Daan

[leeuwtje]

Misschien zou je kunnen laten onderzoeken of je niet het cytomegalovirus (cmv) hebt? Dit geeft namelijk dezelfde klachten als Pfeiffer, maar blijft altijd in je bloed aanwezig (sluimeren) en bij minder weerstand kan het virus weer opspelen. Helaas heb ik nu zelf na een jaar weer opnieuw actief het virus (gister uitslag bloedonderzoek), dus weet er alles van

Toen ik vorig jaar voor het eerst ziek werd, kon mijn huisarts niets vinden, ondanks herhaaldelijke bloedonderzoeken (waaronder Pfeiffer want daar leek het ook op). En ik had al zes weken koorts, periode diariee en gewoon heel slechtvoelen. Een internist tipte hem toen op te kijken naar CMV en dat was het dus. Ik heb toch wel veel op deze website gelezen dat mensen vaak en Pfeiffer en CMV hebben gehad. Komt waarschijnlijk door die waardeloze weerstand..